Rarità, di Andrea Quadrani

Oggi, giovedì grasso ventotto febbraio duemiladiciannove, è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, per la diffusione di una coscienza popolare sull’esistenza di queste malattie; sulla difficoltà di una ricerca che possa curarle, dato il numero limitato di pazienti per ognuna, che non è di ‘incentivo’ per le industrie farmaceutiche; di un tipo di ricerca che sia etica, senza quindi l’uso di animali anche se per alcuni farmaci è indispensabile (ci torneremo poi); per trovare il modo di aiutare fisicamente e psicologicamente le famiglie dei malati, le une e gli altri sempre più abbandonati al loro destino; per continuare nella ricerca sul DNA umano, dato che la maggior parte di esse, è di natura genetica. 

Oggi è quindi una Giornata importante a livello planetario ed è celebrata in tutto il globo con migliaia di iniziative. 

Come tutti gli anni, è collocata nell’ultimo giorno di Febbraio. Io non ho mai creduto alle giornate celebrative di qualsiasi cosa, perché penso che la mente umana vuole inconsciamente restare libera da pensieri, e quindi gioca a centrarsi sul ricordo o festeggiamento di una giornata sola, per non farlo il resto dell’anno. 

Invece le menti libere per me, dovrebbero fare il contrario: se qualcosa ti sta veramente a cuore, sempre la devi pensare, vivere, condividere; ogni giorno; sempre. 

Io però volevo tornare sul punto, che può stare a cuore a più anime non coinvolte in questo girotondo di malattie, e che ne è tuttavia strettamente connesso: la ricerca. 

Parto subito con lo scrivere che è possibile avere opinioni diverse, senza scadere nelle offese o addirittura minacce. 

Non sono un esperto di ricerca scientifica, ma ho cercato di documentarmi il più possibile. Il risultato è che non è possibile a tutt’oggi effettuare ricerche mediche senza l’uso di animali, perché alcuni effetti di una terapia, compaiono soltanto in un organismo completo, dotato di tutti gli organi che possono ricevere e modificare la terapia stessa, ma non nelle cellule isolate che si usano nei primi esperimenti in vitro. E’ una scelta oltremodo dolorosa che però in controparte salva vite umane. E come tutte le scelte può essere più o meno capita, più o meno giustificata. 

Io sono favorevole alla ricerca fatta in questo modo, fino a che si riuscirà, spero presto, a farne una senza l’utilizzo di animali. 

Poi, ognuno, secondo le sue idee e la sua sensibilità e coscienza, si può comportare di conseguenza.
 

Ora cercherò di commentare una ‘discussione’ presa da Facebook, nella pagina del Polemista Misterioso, a sua volta proveniente dalla pagina di Paola Taverna. 

Riguarda la conversazione tra tre anime, molto diverse tra loro. Ognuna scrive qualcosa. Ma non c’è dialogo; c’è molto peggio. La allego, in fondo, in modo che si possa visionare bene, e invito a farlo lentamente parola per parola, perché così ci si può fare una idea e cercare, ripeto cercare, risposte. (Assicuro che nessuno di loro è un fake o un troll).

Io faccio un piccolo riassunto.

Una madre di una bambina di quattro anni e mezzo, affetta da una malattia genetica rara, che le impedisce di fare la maggior parte di attività, invita in maniera pacata ma decisa, una anima vegana ad andare da lei e dire alla bambina guardandola, che non può avere speranze perché un topo o un maiale sono più importanti di lei. 

(La richiesta può sembrare aggressiva, ma io ci ‘sento’ dietro l’angoscia di una madre, che cerca di trovare risposte anche a costo di richieste disperate). 

La vegana inizia a rispondere con una serie di luoghi comuni e idee, con e per le quali, ci si potrebbe discutere a lungo; certo non in quel post. 

Inizio con calma: 

- ‘Torturare fino alla morte gli animali, non restituirà la salute alla sua bambina… (e più in basso) …la sua malattia non le da il diritto d’invocare esperimenti orrendi e inutili su creature indifese’. 

A parte che si potrebbe discutere sul termine ‘torturare’ ma ammettendolo, tutt’ora è proprio così. Certo la madre della bambina non invoca esperimenti ‘orrendi ed inutili’, ma solo la guarigione di sua figlia, che per lei è più preziosa di un topo. 

- ‘Le malattie avvengono per cattiva alimentazione… …scommetto che l’ha sempre nutrita con carne e derivati’. 

Dimostra di non avere letto e capito che la malattia è genetica, quindi bisognerebbe chiedere semmai cosa hanno mangiato i genitori. 

- Poi discreta sul fatto che chi non mangia vegano diventa malato ed è boccalone per merito della scienza che ci vuole schiavi delle industrie del farmaco. 

Si può essere anche d’accordo, ma cosa c’entra con la malattia genetica rara? E poi anche i vegani si ammalano e sviluppano cancri; la dieta vegana non riduce al cento per cento la possibilità di prendere malattie. 

- Ai medici interessa solo guadagnare soldi e non guarire la gente. Non è conveniente. 

Ma non erano le industrie farmaceutiche il ‘nemico’, adesso ci mettiamo tutti i medici? Beh, io conosco almeno una decina di medici che non sono così; saranno dei casi isolati. 

Il peggio però arriva con l’esaltato finale, del quale non si dovrebbe nemmeno parlare o commentare, tanto è assurdo e orribile quello che scrive. Cito solo poche parole: 

- Esiste una valida e risolutiva terapia per la sua dolce figliola: EUTANASIA. 

- Essendo poi una malattia rara… ...un paio di eutanasie e risolviamo il problema. 

- Comunque signora… …sappia che la ricerca non l’aiuterà, sua figlia non guarirà...MAI! 

(La frase precedente a questa mi rifiuto di scriverla o commentarla!).
 

In conclusione auguro in allegria a Tutte Voi Anime lettrici una buona ‘Giornata delle Malattie Rare Genetiche’ e un buon Giovedì Grasso!